Het verhaal van Robert en Ingrid (namen zijn gefingeerd)*

“Thuiszorg, gemeente, UWV, zorgverzekeraars. Verkokerde organisaties. Ik had wel met 25 van die organisaties te maken.” Robert* (65) is inmiddels 10 jaar mantelzorger voor zijn vrouw Ingrid* (63). Hij is veel tijd en energie kwijt aan alle instanties die te maken hebben met de zorg van zijn vrouw. En dat maakt het mantelzorgen onnodig extra zwaar. “Het lijkt vaak een schertsvertoning.”



Helft mantelzorgers loopt tegen instanties aan
Robert is een van de vele mantelzorgers die Meldpunt gesproken heeft. Wat vooral ook opvalt, is dat veel mantelzorgers aanlopen tegen de complexiteit van de instanties rondom de zorg van hun naaste. Uit een enquête over mantelzorg onder het MAX opiniepanel blijkt dat bijna de helft (48 procent) van de mantelzorgers hier tegenaan loopt.

Roberts vrouw Ingrid heeft Parkinson. In 2015 is die diagnose gesteld. Ze had steeds meer zorg nodig. Vanaf 2019 krijgen ze thuiszorg. 20 uur in de week. “Goede thuiszorg, dat hielp.” Steeds meer wordt Ingrid ook afhankelijk van Roberts zorg, zijn aanwezigheid. “Ik werkte als zelfstandige in de ICT, als een soort troubleshooter. Mijn werk heb ik moeten opgeven om te kunnen zorgen voor Ingrid. Ik kon geen klussen meer aannemen.”



“Onmenselijk zwaar”
“Het feit dat Robert zijn werk moest opgeven, spaargeld moest aanspreken, en keer op keer moest vechten voor de juiste zorg voor zijn vrouw, is tekenend voor wat er misgaat,” benadrukt Esther Hendriks, bestuurder van MantelzorgNL. Deze organisatie hoort via hun Mantelzorglijn geregeld dit soort verhalen. “Het verhaal van Robert en Ingrid komt hard binnen. Juist omdat het zo herkenbaar is voor zovelen. Al 10 jaar zorgt Robert met toewijding voor zijn vrouw. Maar in plaats van steun, krijgt hij te maken met een wirwar van regels, loketten en instanties die langs elkaar heen werken. Dat is niet alleen frustrerend, het is onmenselijk zwaar.”

Om aanspraak te kunnen maken op wat ondersteuning in de zorg voor zijn vrouw, gaat Robert op zoek in de lawine aan instanties. Hij ontdekt dat er een officiële indicatie nodig is. “Maar voordat de indicatie rond is, dat verloopt dan allemaal vrij stroef. En je weet zelf helemaal niks.” Er is door een daartoe bevoegde verpleegkundige een indicatie gesteld, dat Ingrid het recht geeft op een persoonsgebonden budget (pgb) van de zorgverzekering, waarvan ze de thuiszorg kan betalen. En een tegemoetkoming voor de uren die Robert als mantelzorg verleent. “Dat was wel welkom, want ook ons spaargeld raakte op.”




Mantelzorg geen individueel probleem
Esther Hendriks van MantelzorgNL ziet dat instanties als gemeenten, zorgverzekeraars, indicatiestellers blijven werken binnen hun “eigen kokers” en de zorg ingewikkeld en belastend blijft. “Mantelzorg is geen individueel probleem, het is een maatschappelijk vraagstuk. Het laat zien hoe we als samenleving omgaan met zorg, kwetsbaarheid en verantwoordelijkheid. Zolang we het systeem centraal stellen in plaats van de mens, blijven mantelzorgers zoals Robert tussen wal en schip vallen.”


Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg2025

Mantelzorg ondergeschoven kindje in Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg 2025
Mantelzorg zou het personeelstekort in de zorg deels moeten oplossen, zo begrijpen we uit het onlangs door allerlei zorgorganisaties en het Ministerie ondertekende Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg 2025. Maar MantelzorgNL weigert dit te ondertekenen. Want nergens in het akkoord staat omschreven hoe de mantelzorger gesteund zal worden. MantelzorgNL: “We pleiten voor een fundamentele verandering. Een samenleving waarin mantelzorg niet wordt overgelaten aan toeval of veerkracht, maar gedragen wordt door beleid dat mensgericht, samenhangend en rechtvaardig is.”



Onsamenhangend beleid
Mantelzorger Robert wordt dagelijks geconfronteerd met een onsamenhangend en een te weinig mensgericht beleid. Zijn vrouw Ingrid is nu ondergebracht in een verpleeghuis. “Maar dat is niet ingericht op jongere mensen met Parkinson. Er is geen duidelijke specificatie welke zorg en behandeling door de Wet Langdurige Zorg gedekt wordt. Mijn vrouw wordt nu gezien als een bejaarde. Behandeling en dagbesteding is van 4 dagen per week toen ze nog thuis woonde, gereduceerd tot nog geen 10 uur per week.”


*Robert en Ingrid zijn door de redactie gekozen pseudoniemen. De ervaringen van deze mensen zijn waargebeurd, de mensen willen echter anoniem blijven.

Het hele verhaal van Robert en Ingrid lezen? Klik dan hier.